От большой любви рождаются дети. Но когда они становятся инвалидами, не все родители готовы принять их и полюбить. Кто-то уходит из семьи, кто-то — оставляет на попечение государства, но есть те, кто ради жизни своих детей берется свернуть горы. 

История создания пермской общественной организации защиты прав детей-инвалидов «Счастье жить» как раз об этом.

Еще пять лет назад Анастасия Гилева жила обычной жизнью: преподавала в строительном колледже, совмещая с работой в «Управлении автомобильных дорог Пермского края», готовилась стать мамой. После рождения дочки Тани ее жизнь перевернулась с ног на голову: первые полгода они с мужем боролись за жизнь ребенка, а когда поняли, что сами не справляются — обратились за помощью к государству. Так семья получила «розовую справку» — документ, подтверждающий у ребенка инвалидность, а Анастасия обратилась за помощью в ведомства, которые занимаются помощью таким детям. Получив там отказы, она взялась штудировать законы, чтобы разобраться в правах и льготах для ребенка. 

«В год и девять месяцев дочери еще раз поставили неправильный диагноз, и мы ее чуть не потеряли во второй раз. Начали экстренно собирать деньги на диагностику и лечение в немецкую клинику, обратились в благотворительные фонды. Но нам никто не помог: ни средствами, ни советом, ни связями. И тогда я поняла, что никогда в жизни не буду создавать фонд, хотя поначалу думала об этом», — говорит Анастасия Гилева. Тогда она решила создать общественную организацию для родителей детей-инвалидов, чтобы помочь им отстаивать права ребенка, в том числе — на медицинскую помощь и реабилитацию.

«Счастье жить» начало работу в апреле 2013 года. У его истоков стояли четыре семьи, и в каждой из них — ребенок с «розовой справкой». «Мы поняли, что нужно создавать организацию взаимопомощи, потому что никто, кроме родителей детей-инвалидов, не понимает их проблем. Нормальный человек не знает, как живется в семье с такими детьми. Да это и понятно», — говорит Анастасия Гилева.

Оказалось, что получить льготы, положенные по закону, очень непросто. Детей, чьи родители активно добивались льгот, иногда — через суд и прокуратуру, — чиновники отправляли в «черные списки». Неизвестно, существуют ли они сейчас, но год назад Анастасия с удивлением обнаружила в таком листе фамилию своей дочери: напротив нее стояла галочка. «Родители бывают разные, скандальные, требовательные, но дети не должны от этого страдать! Бывают разные чиновники, но дети и из-за этого страдать не должны! Помню, был случай, родители боялись называть нам свои фамилии, чтоб их не включили в «черный список» — им не давали направление на социальную реабилитацию. Бывало, родителям угрожали: вы сейчас пожалуйтесь, и мы вам никогда больше в жизни ничего не дадим. Сейчас родители не боятся, они знают, что под нашей защитой», — рассказала Анастасия Гилева.

Год назад активисты выиграли два президентских гранта по 900 тыс. руб. На эти деньги они сняли офис на ул. 25 Октября, 66, сделали сайт и наняли юриста для консультаций. Сейчас организация ведет три судебных дела, одно она уже выиграла. Иногда в «Счастье жить» поступают до 25 звонков в день с просьбой о помощи. В конце июня активисты презентуют сборник «Право жить» с полной информацией о правах и льготах детей-инвалидов и их родителей.

Все, что ими движет — это любовь к своим детям, которых они называют «особенными». И этот мотор оказался сильным. Весной в Перми разгорелся скандал: администрация Перми пыталась лишить родителей «особенных» детей права бесплатного посещения детских садов. Благодаря «Счастью жить» этого не случилось: организация привлекла внимание горожан к проблеме, обратилась в прокуратуру и к губернатору. Льготу удалось отстоять.

Анастасия Гилева борется за инклюзивное образование, когда дети-инвалиды могут обучаться вместе с нормальными детьми. Для этого активисты в 2013 году создали «Школу особых знаний» — курс реабилитации ребят через арт терапию, агротерапию, музыкотерапию, реабилитацию с использованием специально обученных собак. С сентября этого года такую школу смогут посещать все дети.

В мечтах Анастасии Гилевой — создать в Перми большой реабилитационный центр для детей-инвалидов, а в ближайших планах при поддержке властей запустить проект «Город детства», серию уличных развивающих городков, где бы обычные и особенные дети могли играть вместе.

Президент общественной организации «Счастье жить» Анастасия Гилева рассказала о том, каково быть мамой «особенного» ребенка, о недоступной городской среде и образовании для детей-инвалидов, и о настоящем счастье жить.

В семье с ребенком-инвалидом самое тяжелое — принять ребенка инвалида и научиться с ним жить. Мне начали сейчас встречаться родители, которые говорят, что ребенок-инвалид — обуза. Это из-за того, что они его не приняли. Самое важное – любви не будет, пока ты его не примешь таким, какой он есть. И это порой бывает очень тяжело, не все справляются: кто-то уходит, кто-то опускает руки.

Пока меня не постигла такая судьба, я честно и искренне думала: зачем бедным деткам жить и мучиться? А они тоже живут: плачут, радуются. Да, у них жизнь тяжелее, и они счастливы, что живут. И эта жизнь, какая бы она ни была. И я поняла, что до рождения ребенка – инвалида я была ограниченной. Я была ограничена при моих двух высших образованиях, моей работе, спортивных достижениях.

Многие люди говорят: за что же вас так Бог наказал? А я говорю, что это он меня наградил. У меня уникальный ребенок. Мы ее безумно любим. Я скажу честно, мой ребенок — лучше всех. Моя дочь не дает мне минутку даже засомневаться в этом.

Эти дети приходят в этот мир не просто так, они дают нам возможность измениться изменить что-то в своей жизни.

Если ребенок нуждается в лечении и его не получает, то его реабилитация и обучение будут бессмысленными.

Мы заплатили за право быть льготниками своими налогами. Я работаю уже 14 лет, мой муж также работает всю жизнь, и мы отдали государству сполна. Мы заплатили государству за эти льготы и гарантии, которые нужны и важны сейчас нашему ребенку.

Многие представители власти, которые нас должны защищать, говорят: так вы же пенсию получаете, чего вы еще хотите? На самом деле пенсия, а она 13 тыс. руб. «с хвостиком», – часть льгот, и если оценивать ее в материальном выражении, то она покрывает лишь 20% нужд ребенка. Все остальное: санаторно-курортное лечение, проезд, лекарства, врачей, — должно оплачивать государство. Это его гарантии, за которые работодатели отчисляют деньги в специальные фонды.

В Пермском крае вопрос реабилитации замалчивается чиновниками, а он острый. Тот центр реабилитации, который у нас есть, — насмешка над нашим детьми. Это даже не садик, а два маленьких отделения: в Закамске на ул.Богдана Хмельницкого, 56 и в Центре на ул. Сивкова, 14. Этого крайне мало, а услуги не отвечают современным требованиям.

Наши дети очень благодарны реабилитации. Чем раньше она начата, тем больше шансов, что ребенок будет адаптирован к этой жизни, и меньше вероятность, что он будет полностью выключен из общества. Значит, родитель сможет трудоустроиться. И сам ребенок сможет, хотя бы частично.

Нельзя подменять функции государства, иначе оно сядет на шею, перестанет выполнять свои обязанности. Скажет: а вы идите за помощью в благотворительные фонды. Это неправильно.

Реабилитационных центров для детей-инвалидов в Пермском крае нет, а о возможностях реабилитации чиновники умалчивают. Например, положена реабилитация четыре раза в год, а дают только на один сертификат. Мы рекомендуем родителям не бояться обращаться к нам. С помощью нас за два года по краю сняли троих специалистов, работавших с проблемами детей-инвалидов.

Если государство не обеспечивает нормальной поддержки семьи, то получает семью иждивенцев. Иногда втроем: мама, папа и ребенок. Папа их перевозит, мама, которая круглосуточно с ребенком, и ребенок.

Без государственной помощи среднестатистическому родителю не поднять ребенка. Не нужно смотреть на достаток родителя.

В детских садах нет инклюзии, а те картинки в СМИ, где показывают садики с доступной средой, — фикция, туда даже ребят с синдромом Дауна не хотят брать. Иногда заведующая создает все условия, чтобы такие дети не попали к ней. Хотя родитель вправе сам решать, где учиться его ребенку, и если он считает, что ребенок может получать образование по общеобразовательной программе с дополнительными услугами психолога и логопеда, которыми должен обеспечить садик или школа, то это их право. Родители должны понимать, что они должны лоб себе расшибить, но добиться для ребенка этих прав. Но такие случаи единичны, проблема массово не решается.

Школы, садики, министерство образования не должны строить нам барьеры, а они пока этим занимаются. Они должны проводить разъяснительную работу, чтобы родители были готовы к классам с включением и наших детей. А здоровые дети помогают нашим детям, поддерживают их и это очень ценно и важно.

Люди не чувствуют поддержку, они отчаялись. Если ребенок инвалид, то для семьи и ребенка предусмотрена социальная защита, а родители ее не чувствуют.

Наша сфера помощи – это любые дети-инвалиды от 0 до 18 лет. Еще мы оказываем психологическую поддержку молодежи с инвалидностью.

Единственный, кто получает у нас в организации зарплату, это юрист. Остальные — волонтеры. Нас часто спрашивают: а как вы их обучаете? Не обучаем. Это профессиональные педагоги, логопеды, дефектологи, психологи, тренеры и канис-терапевты, готовые дарить тепло своих сердец нашим детям, верят в них.

Очень сложно идти к фирмам с открытой душой и просить денег. Для меня это морально очень тяжело, но я понимаю, что это нужно делать для развития нашей организации. Видимо, я пока еще не выросла в этом плане, не пережила прошлую душевную травму. Зато мы делаем все, что можем сами.

Мы проводим консультации, выезжаем в край вместе с юристом. Такой юридический десант! Ездили в Краснокамск, Кунгур, Добрянку, Осу, Чусовой, Александровск, Полазну – уже были в 12 городах и поселках края. Нас обнимают, целуют, благодарят, что мы приехали.

Нельзя оставаться безучастным. У нас нет членских взносов, единственная обязанность членов, моральный долг — помочь решить проблему, если о ней узнали. Либо направить ко мне, либо на сайт.

Люди бывают разные, кто-то не понимает, кто-то стесняется, кого-то жизнь уже настегала достаточно сильно, поэтому опустили руки. Но мы помогаем всем, вне зависимости хотят ли они стать членами организации.

Радует, что за последние два года к нам стали по-другому относиться. Фонд социального страхования стал реально помогать. Уполномоченный по правам ребенка в крае помог найти помещение для гидрореабилитации.

Доступная среда — это как воздух, ее в Перми не хватает.

В день я с дочерью проезжаю 150 км по городу: одна реабилитация в одном конце города, другая — в другом. А если мама не водит машину или машины нет в семье, что делать? На общественном транспорте все не успеешь. Поэтому нужен центр, который бы объединил и садик, и школу, и медицинскую реабилитацию, плавание и другие услуги.

Большинство наших родителей очень инертны, пассивны. Неглупые, не озлобленные, но пассивные. Им иногда даже лень рассказать проблему, а не то, чтобы решить.

Общество давно готово принять семьи с ребенком-инвалидом. Люди видят, что это не аморальные семьи, как пытались вдолбить в головы в советское время, а это обычные люди, никто не застрахован от этого.

При всех наших несчастьях, тяжестях и горестях, мы счастливы, что наши дети живы. И они счастливы, что у них есть родители, которые их не оставили, которые заботятся о них и дарят свою любовь. Любовь родителя – это уже очень много.

В Перми очень тяжело жить, так как детей инвалидов не хотят видеть, замечать. Я, может быть, и не хотела бы, но не знаю, где лучше. Меня здесь держит только то, что я с ребенком инвалидом нигде не нужна. А здесь, по крайней мере, хоть чего-то смогла добиться.

В этом году у нас появилась надежда, а в прошлом году было ощущение тяжкой антиутопии: смотришь, тут и там дороги разломаны, ужас, а сейчас морально комфортнее стало жить. Не могу понять отчего, возможно, потому что органы власти пошли нам навстречу.