В Пермском крае нашли деньги на лечение девочки с самой редкой формой иммунодефицита

Пять лет назад в деревне Ломь Уинского района Пермского края родилась девочка, которой счастливые родители дали имя Ангелина. Позже врачи диагностировали у «маленького ангела» редкую форму иммунодефицита, о которой почти нет информации даже в медицинских научных сборниках. Малышка одновременно страдала от болезней суставов, глаз и сердца. От боли ребёнок не мог свободно передвигаться, в свои 5 лет девочка весила всего 8 килограммов. 

 
Для защиты от редкого заболевания был необходим «Джакави» - препарат, который почти не используется в России и не входит ни в один перечень лекарств, которые можно получить по льготам. Стоимость одной упаковки доходит до 150 тысяч рублей, при этом её хватает всего на месяц. Для системного лечения необходимы сотни тысяч рублей, что для семьи девочки оказалось неподъёмной задачей.

Пока в экстренном порядке проводилась закупка лекарства, фонд «Дедморозим» обеспечил Ангелине февраль без мучительной боли, организовав сбор на приобретение дорогостоящего препарата. Благодаря неравнодушным пермякам, собранных средств хватит на непрерывное лечение девочки – на днях ее родителям уже была передана упаковка препарата, приобретенная за счет краевого бюджета. В конце этого месяца Ангелина отправится на плановое обследование в Москву. Если врачи пропишут и дальше принимать препарат, то минздрав продолжит его закупку.

Комиссия по индивидуальному обеспечению лекарственными препаратами и медицинскими изделиями собирается ежемесячно. Только в феврале по её решению было выделено свыше 14 миллионов рублей (за весь 2015 год - 121 миллион 549 тысяч).

Напомним, такая возможность появилась с 2014 года, когда во взаимодействии министерства здравоохранения, общественного совета при ведомстве, фонда «Дедморозим» и депутатов Законодательного собрания в бюджете Пермского края были выделены дополнительные средства на лекарственное обеспечение.