В Перми заработала уникальная для России выездная паллиативная служба. Благодаря ей дети с неизлечимыми заболеваниями и их семьи начали получать бесплатную медицинскую, психологическую, социальную и другую помощь прямо на дому. Служба появилась при участии минздрава, губернатора и тысяч жителей Пермского края. И только с поддержкой людей сможет дать больше жизни ребятам, которых нельзя вылечить.
«Суть работы подобной службы — оказать такую помощь, чтобы дети с тяжелыми заболеваниями не испытывали боли и страха, чтобы они могли провести свою жизнь, будь то дни или годы, не в больничных стенах, а дома со своими близкими, — считает учредитель фонда «Дедморозим» Дмитрий Жебелев. — И главное, чтобы дети и их семьи не оставались со смертельно опасной проблемой один на один, чтобы у них появилась возможность быть счастливыми вместе на то время, которое у них ещё есть. Чтобы у них было больше жизни в каждой оставшейся минуте».
Выездная паллиативная служба открыта агентством чудес «Сами» в партнерстве с фондом «Дедморозим», при поддержке минздрава и губернатора Пермского края. Такая возможность появилась благодаря множеству неравнодушных людей, которые на протяжении последних лет помогали детям с неизлечимыми заболеваниями в рамках проекта «Больше жизни»: приобретали аппараты искусственной вентиляции легких, обеспечивали уходом, исполняли желания, участвовали в открытии первого в регионе паллиативного отделения и совершали другие чудеса.
Договорённость о создании такой службы для тяжелобольных детей была достигнута фондом «Дедморозим» на встрече с губернатором Пермского края Максимом Решетниковым в апреле этого года. В результате минздрав региона выделил субсидию на текущее финансирование ее работы — 18 млн рублей должны быть потрачены с этой целью на помощь детям в течение трёх лет.
Чтобы дать ребятам с неизлечимыми заболеваниями больше жизни, агентство чудес «Сами» стало одной из первых некоммерческих организаций в России, получившей медицинскую лицензию на оказание паллиативной помощи на дому, прошло конкурсный отбор. И собрало команду из врачей, медицинских сестёр, двигательного и игрового терапевтов, психологов, координаторов семей и специалистов по социальной работе. За первые недели у пермской выездной паллиативной службы появилось уже 50 подопечных. Всего в Прикамье, по примерным подсчётам, живёт 450 детей, нуждающихся в паллиативной помощи. 200 из них — в Перми.
«Восхищение и уважение — вот что звучало в рассказах специалистов о первых выездах к детям, — рассказывает координатор выездной паллиативной службы Мария Баженова. — Все семьи разные, у каждой свои особенности и нужды. Но всех объединяет одно – любовь к детям, желание даже в самых тяжелых условиях сделать для них максимум возможного. Родители наших подопечных – чудесные! Радует, что у нас есть возможность им помочь, а у них есть желание эту помощь принимать. Правда, хватает у семей и негативного опыта, поэтому пока самые частые вопросы к нам «А вы еще приедете? А так вообще бывает?»
Из немногих выездных паллиативных служб в России большинство работают на базе НКО. Они не встроены в государственную систему здравоохранения, ограничения которой осложняют оказание полноценной помощи.
Так, самая большая в стране выездная служба московского хосписа «Дом маяком» существует за счёт частных пожертвований. Их объём достигает полумиллиарда рублей в год — это, например, половина бюджета главной детской больницы Пермского края. В службе «Дома с маяком» работает почти 200 сотрудников, они заботятся о более чем 500 подопечных, без малого 100 из которых — дети с аппаратами ИВЛ на дому.
Пермская выездная паллиативная служба в этом смысле уникальна для России. Поскольку фонду «Дедморозим» удалось добиться финансирования её текущей работы из регионального бюджета. Однако у специалистов краевого минздрава не получилось найти возможности оплатить её оснащение: медицинское оборудование, транспорт и другие важные для полноценной деятельности вещи.
Самое необходимое для начала работы службы, чтобы не откладывать помощь детям, которой добивались с 2014 года, на данный момент закуплено фондом «Дедморозим» – благодаря участию неравнодушных пермяков. Один из первых благотворительных корпоративных взносов в 500 тысяч рублей делает сделала компания ПЗСП. Всего же для полного оснащения службы современным оборудованием — от портативного концентратора кислорода до аппарата искусственной вентиляции легких — требуется 5 млн рублей. Это значительная сумма, но она позволит годами оказывать постоянную поддержку не одному, а сотням детей с неизлечимыми заболеваниями.
Помочь больному ребенку может каждый, а дать больше жизни неизлечимо больному — только вы. Пожалуйста, если вы считаете такую поддержку детей важной, сделайте любое пожертвование на работу выездной паллиативной службы и расскажите о такой возможности своим друзьям, близким, коллегам:
• по SMS на номер 7715 с текстом «Дедморозим» пробел «сумма пожертвования», например «Дедморозим 100» (сообщение без кавычек)
• в «Сбербанк ОнЛ@йн»: «Переводы и платежи» – «Благотворительность и социальная помощь» – «Благотворительные фонды» – «Дедморозим» (доступно только через web-версию и на смартфонах Android)
•
на сайте «Дедморозим»
«Дедморозим» и агентство чудес «Сами», в свою очередь, представят полный отчет о тратах.
Александр Волков (интернет-газета ТЕКСТ).
